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martes, 12 de febrero de 2008

¿En un Circo?

Es curioso, pero esta es una de las insólitas preguntas en las que nos vemos sometid@s por algunos médicos las personas que padecemos de esta enfermedad, SHA. (Síndrome de Hiperlaxitud Articular) y el Síndrome de Ehlers-Danlos de tipo III. No he de extrañar, puesto que de chiquillos hemos recibido (sin mucho esfuerzo) el apodo de “Niños de goma”. Esta prodigiosa singularidad, era un buen reclamo para las fiestas y reuniones familiares, puesto que divertíamos con nuestros numeritos de contorsionismo ambulante, a mi no me importaba realizar dicha demostración, ni siquiera recuerdo dolor al realizarlas. Pero los niños crecen, nos vamos desarrollando, haciendo mayores, y con ello la actividad, el esfuerzo físico se eleva, es ahí cuando la mayoría de las personas con SHA, comenzamos en ocasiones a sufrir el dolor en silencio.
Nunca fui un trasto de niña, aunque si, algo curiosa e inquieta, a los 9 ó 10 años comencé a practicar gimnasia artística, que por mi excesiva flexibilidad no entrañaba dificultad. Lo dejé por las numerosas lesiones que iba padeciendo, sin darle más importancia, pensé que era lo más normal entre la gente que practicaba gimnasia de este tipo. Pasaron unos años y a los 13, en plena adolescencia tuve mi primera lesión grave, además en una caída de lo más “inocente”, estaba en la cama jugando con mi mascota ( yo tumbada)y al girar mi cuerpo, perdí la “cama”, ¡vamos!, que me caí tontamente. Me hice una luxación de rodilla. Aún recuerdo a toda la familia asistiendo horrorizada, al ver como estaba mi quejosa articulación. ¡Que Horror!.
Para más desgracia, a quien deberían colocar la rodilla en su sitio, era a mí. ¡Dios! Aún recuerdo el chasquido burlesco que provocó mi rodilla cuando, entre médicos y enfermeras me sostenían para poner fin a mi “problemilla”, eso sí, sin triza de anestesia.
Debo decir, que no todos los Hiperlaxos sufren dolor, hay quienes nunca han tenido una lesión (que suerte). Hay tareas de la vida cotidiana tan simples como, cepillarse los dientes, peinarse, subir escaleras, faenas que para la gran mayoría de personas no resulta nada cansino, sin embargo, para los que sufrimos esta patología nos cuesta mucho trabajo, dolor y en ocasiones lágrimas. Lo curioso es, que casi siempre nuestro aspecto físico es de lo más normal, alguna ojera que otra (como todo el mundo) y se nos ve fuerte, duros, porque nuestra enfermedad no es visible, no es como una herida que podamos mostrar, la herida va por dentro. Esto a veces nos origina conflictos con los demás y nos hace estar dando constantemente explicaciones de lo que nos pasa, excepto con la gente más próxima a nosotros, que poco a poco van entendiendo que no somos unos vagos histéricos.

13 comentarios:

Anónimo dijo...

Fantástico blog Macarena. Sigue luchando y entre tod@s los conseguiremos. Además, tienes la gran suerte de tener el apoyo de tu pareja. Yo perdí la mía por falta de apoyo y comprensión. Mucha suerte.

Maca dijo...

Gracias Amig@. Siento mucho la incomprensión que padecemos a veces por parte de nuestro circulo más cercano, eso nos crea cierta impotencia. Es muy importante la comunicación con los demás y hacerles ver que no nos quejamos por gusto,que todo los que nos sucede es producto de una enfermedad. Con este blog lo que intento conseguir es eso, la unión conjunta y el apoyo incondicional de los nuestros. Esta es una lucha de todos. Un fuerte abrazo.
PD: No olvides que cuentas conmigo. Espero encantada tu visita otra vez. Gracias.

Anónimo dijo...

no sabes como me siento reflejada en lo que cuentas.

un besote
ali la malagueña

Maca dijo...

Ali; Me alegro de que seas Malagueña y que mis palabras te lleguen. Pienso que yo me sentiría tan reflejada como tú con tus propias vivencias, imagino que nos pasa a tod@s. Hace un tiempo me sentía muy sola con estos temas, pero llegó un momento en el cual sentí que debía sacarlo y compartirlo con los demás.
Besos.
Maca. (La "otra" Malagueña) :)

Anónimo dijo...

HOLA, ME UNO A VOSOTROS CON TODOS LOS SINTOMAS FISICOS, PERO EL MAS DIFICIL DE LLEVAR ES EL MENTAL, EL
DE QUERER TIRAR ADELANTE CON TODO AUNQUE A VECES LAS FUERZAS NOS FALLEN Y ESTO NOS RESULTE ASFIXIADOR, ME QUEDO EN QUE MI ANIMO NUNCA DESAPARECE Y CONTINUO ANDANDANDO PORQUE TODO LO QUE ME HA DADO LA VIDA MERECE EL ESFUERO.
ANIMO A TODOS Y ESTOY CON TODOS DE CORAZON.
MARIAN-BARCELONA

Maca dijo...

Hola Marian.
Gracias por entrar en este blog y compartir tus vivencias con esta enfermedad.
Entiendo que cuando fallan las fuerzas sintamos la cruel impotencia y más aún, con la falta de comprensión de los nuestros.
Espero tu próxima visita. Cualquier duda o sugerencia que tengas, me la hagas llegar.
Macarena.

Anónimo dijo...

Interesante blog :) lo visitaré más amenudo.

Maca dijo...

Gracias, entra cuando quieras. Un fuerte abrazo.
Macarena.

Annita dijo...

Hola, no sabes lo identificada que me siento con tu historia, yo paso por lo mismo, no tengo un diagnostico medico aun ya que desconfio de los doctores de mi ciudad ya que a varios por diversas causas les e preguntado si es normal la extrema flexibilidad de mis manos y muñecas y mas de uno me ha dicho que si, el ultimo fue mi traumatologo que me atendio un esguince de muñeca bastante doloroso del cual hace dos dias tube una recaida por un simple golpe con mi escritorio en la escuela, un pequeño golpe que hasta hoy me causa un dolor insoportable, tengo poco con este dolor aunque siempre a dolido un poco ya me acostumbre a eso y puedo con eso, solo que esta lesion que volvio es dificil muy dificil de soportar aunque este bajo medicamento, ya que lo que menos puedo es descansar por mis actividades diarias que si de por si eran cansadas con mi mano ya bien ahora son casi imposibles y lo peor de todo es todas las explicaciones que tengo que dar a los demas para que no cran que solo quiero como me han dicho "llamar la atencion" ademas de que muchos me dicen que me accidente a proposito, como si me gustara sufrir asi... ya que tengo que hacer examenes bastante largos y un cuadro a puntillismo de un paisaje otoñal que es la mitad de la calificacion de todo el año de dos materias aunque lo unico que tengo es el apoyo de mis amigos mas cercanos ya que no cuento ni con el de mi familia, cren que exagero y que me quejo nomas por que si, no tienen idea de lo que en realdiad siento y este blog me a servido bastante por que se que no estoy sola y de verdad me siento comprendida.
bueno es grato tener un espacio donde compartir lo que vivo dia a dia...
Me despido ^^
Annita

Maca dijo...

Hola Annita;
Quien mejor que nosotras para comprendernos mejor que nadie, sé perfectamente por lo que puedes estar pasando, por esa incomprensión que sufrimos los enfermos con estas patologías, en muchas ocasiones tan incomprendidas por los demás, es como estar constantemente justificándote con todos, porque no entienden una lesión, un dolor, cuando de aspectos somos muy "SANOS" y no comprenden que somos enfermos a los cuales hay que apoyar. No es justo para nadie, ver como miembros de la familia o amigos y gentes, nos miran con cierta desconfianza, pensando en que todo lo que tenemos es pura farsa, que es teatro o lo que es aún peor, que seamos unos Vagos.
Deseo que este blog te siga ayudando a ti y a otros muchos que día a día luchamos por la comprensión.
Recibe un cordial saludo y muchos ánimos.
Macarena.
(Cualquier cosa escribe a mi e-mail)

Anónimo dijo...

hola yo tengo hiperlaxitud ligamentosa y he tenido esta enfermedad hace 8 años tengo 19 y mi vida no ha sido muy normal que digamos los dolores insoportables que uno tiene y que a mi en lo personal me impiden caminar a sido lo mas frustrante aunque tengo que decir que sin mi familia y mi pareja no abria conseguido nada de lo que tengo ahora a pesar de todas las limitaciones que conlleva esta enfermedad doy gracias a Dios por todo y espero que cada uno de ustedes en especial la niña del blog sea muy feliz y ademas que Dios nunca se alvida de nadie estuve a punto de quedar invalida y ahora puedo caminar aunque los dolores son muy fuertes yo estoy bien.

buen blog.

espero que cada uno de los que tiene esta enfermedad encuentre a la persona que los acompañe y que los apoye en esto que es dificil pero no imposible

alberto dijo...

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Anónimo dijo...

hola amiga, yo tambien tengo el sindrome y la verdad he estado mala desde la adolesencia ahorita estoy viendo a muchos medicos pues creo que mi sindrome es el tipo 4 que biene siendo el vascular, el sindrome a dañado mi riñon pues una de mis arterias que llevan sangre al riñon esta paqueña dada al sindrome, mis basos sanguinios son muy frajiles y suelo tener muchos morenotes.... pero a pesar de todo me siento feliz de tener el sindrome, me hace sentir especial, lo veo como si dios me ubiera dado un don, el don de estirarme mas q los demas...
les dejo mi correo por si gustan agregarme jessica_alejandra15@hotmail.com cuidense...