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viernes, 15 de febrero de 2008

¿Medicina alternativa?

Mientras no se nos trate como idiotas y nos quieran timar, quiero decir, a veces nos cuentan mil historias, como que a “Fulanito” se le quito el dolor de pies porque tomó una hierba bendecida por “Menganito”, que a su vez era el curandero del pueblo.
Tampoco debemos fiarnos del “medicamento milagro”, que yo sepa, aún no hay nada que quite la fibromialgia, hiperlaxitud o artrosis de golpe. Está claro, que existen medicamentos que siempre deben ir supervisados por nuestros médicos o farmacéuticos, ellos nos pueden guiar para una correcta administración de los mismos.
Siempre se nos aconseja actividades como la natación, yoga, pilates, etc. Pero estas acciones dependerán de la gravedad de cada paciente. Sabemos que existe un nivel de severidad en cada individuo, por lo tanto, no todos podemos realizar las mismas actividades o ejercicios que los demás. Es importante tener en cuenta, cuando asistimos a un lugar de estos (gimnasio, piscina) que siempre digamos a nuestros monitores o encargados del centro lo que tenemos, para que así tengamos un buen uso de estos medios y evitar lesiones más graves.
Hidroterapia, aromaterapia, chocoterapia, etc. Estas son las revolucionarias técnicas de confort hoy en día.
Yo digo que no hay nada mejor que unas buenas vacaciones con spa, donde nos den masajes y nos traten como reinas. Pero bueno, debemos conformarnos con lo que tenemos al alcance del bolsillo y recurrir a esas reuniones familiares de los domingos, en donde podemos disfrutar de una buena paella, eso sí, mientras no nos hagan trabajar demasiado.

13 comentarios:

Finwenluin dijo...

Hola Maca
Gracias por tu comentario.
Hace ya dos años mas menos que vengo sabiendo de mi condición de hiperlaxa y ha sido de lo mejor poder saber que no estoy loca ni hipocondríaca. Lo que más me complica son los mareos (disautonomía) y la hinchazón de las piernas (tengo 25 años y en mis bellas piernas de gacela tengo unas horribles várices). Mi doblo como toda hiperlaxa pero por suerte aun no sufro de dolor generalizado, eso si es complicado porque trabajo mucho con mis manos por mi carrera (diseño grafico) y sufro al usar el mouse mucho rato, o al agarrar el lapiz, casi siempre apreto con el revés de las articulaciones ya que las llemas de los dedos se me van para atrás. y ni hablar de jugar playstation...hace un rato estaba dandole al crush bandicoot y ahora ni aguanto los dedos (de hecho me duele mientras escribo jejeje)


pero siempre tengo esperanza, al final he aprendido a evitar las situaciones dolorosas, me tomo un tiempo antes de pararme del asiento o la cama y me hago masajes en las piernas cada vez que puedo.

Ojalá sigas con tu blog, me gustó mucho que compartas tu experiencia ya que entre todos nos podemos ayudar.

Saludos!!!

Leslie Finwenluin

Maca dijo...

Gracias Leslie; Espero que te consuele saber, que yo también tengo unas espantosas várices y es por eso que me veo obliga a llevar en pleno verano unas incomodas medias, además de las molestias que provocan nuestras "inquilinas venas". Esto es normal y va muy ligado a la hiperlaxitud o SED de tipo III, Ya sabes, por el bendito colágeno. Entiendo que por tu actividad laboral sufran mucho tus dedos, pero creo que poco a poco vas aprendiendo a manejar y conocer los límites de tu cuerpo. Con respecto a lo de la disautonomía también es frecuente en estos casos, a mi me molesta mucho también, pero bueno, forma parte de este molesto compendio. Sigue luchando amiga y muchas gracias por compartir tus experiencias. Recuerda el apoyo entre todos es importante. Un gran saludo.
Macarena

Anónimo dijo...

Hola Maca! Qué tal? Soy Ely, tu paisana hiperlaxa. Aqui estoy visitandote y me encanta tu sitio.

A ver si conseguimos lo que pretendes, reunirnos el mayor número posible de hiperlaxos y hacer fuerza para conseguir no un tratamiento para "aliviar" nuestros síntomas, sino un tratamiento para erradicar el temita dichoso del colágeno, sería lo propio. Pero ya se sabe, las enfermedades raras poco se preocupan de ellas...

A mi hiperlaxitud le acompaña la disautonomía, que me da muchos más problemas que la hiperlaxitud, porque al dolor..no sé, es como si fuese ya mi fiel compañero y ya estoy acostumbrada a ellos, aunque a veces me desespere, pero la disautonomía, así pasen 20 años, no terminaré por acostumbrarme.

Me ha dado alegría encontrarme a alguien como Finwenluin, que también tiene disautonomía, porque aún no había encontrado nadie que la tuviera, digamos que no había tenido la oportunidad de ver un caso real. Me gustaría tener la oportunidad de encontrar a alguien con disautonomía de aquí de España, que solo he encontrado el caso de un niño...pero nada más. Asi que a ver si gracias a tu blog, encuentro también a alguna persona que tenga disautonomía.

Muchas gracias Maca, por abrir este blog, me siento muy contenta de haberte encontrado...es que ojú, somos unas guerreras, eh? jaja.

Besos mil, hasta pronto.

Maca dijo...

Hola Ely; No sabes lo feliz que me haces al decir estas cosillas. Mi intención no es más que unir fuerzas entre tod@s, como bien he dicho muchas veces. Voy a escribir y hablar sobre la DISAUTONOMÍA y muchos temas más. Necesito todas las sugerencias que me podáis aportar. Ya sabes, aquí me tienes.
Recine un fuerte abrazo.
Maca.

CaroB dijo...

Hola Macarena, te felicito por tu iniciativa, muy generoso de tu parte compartir tu experiencia, es muha la gente que siente un poco de alivio de saber que no estan solos en el mundo con esta afección, y entre todos unir fuerzas para que se hable mas del tema, de esa manera la ciencia y las investigaciones avanzaran con mas rapidez. un gran saludo

Anónimo dijo...

A mi un masaje no me sienta bien, me mueve de mas los tendones-articulaciones, me desajusta, no puedo sostener.

Maca dijo...

Hola Carob; Gracias por tu comentario, como he dicho en otras ocasiones, no hago más que compartir mis propias vivencias con este tipo de enfermedades. Hace un tiempo me sentía algo sola e incomprendida por esto, pero ahora sé que somos muchos en este largo y duro camino. Lo que intento es que la sociedad se preocupe más, nos acepte y sobretodo nos entiendan.
Te dejo un gran saludo.
Espero verte más por aquí.
Maca.

Maca dijo...

Amig@ "Anónimo"; Comprendo muy bien tu situación. Los masajes siempre deben estar supervisados por un especialista entendido en estos temas, no todo el mundo puede dar masajes. De todas maneras el grado de severidad varía en cada individuo. Ya sabes, cuidate mucho y ánimo.
Abrazos.
Maca.

Anónimo dijo...

Hola:
Creo que estoy muy deseperanzada,a mi condici´n e hiperlaxa con malestares eternos, se suma a que mi hija tiene una condición mas compleja que la mia.Llevo 20 años tratándola por una y mil cosas,estoy cansada de que la gente no entieda y de que los médicos sean tan ignorantes.
Mi trastorno lo sobrellevo con bastante dignidad,pero el de mi hija no puedo porque la veo sufrir mucho

Maca dijo...

Hola amiga; Siento enormemente que estés sufriendo casi por partida doble. Entiendo que tú, intentes llevar tu dolencia lo mejor que puedes. Yo, estas patologías no se las deseo a nadie ni mucho menos a mis seres más cercanos. Imagino que tú al menos sabes llevar tus molestias como puedes y como madre lógicamente estas sufriendo por tu hija. Yo sólo deseo que en un futuro no muy lejano se encuentre una solución, y no sólo para nosotras, sino para los más jóvenes. Con respecto a los médicos y parte de la sociedad, nosotros los enfermos recibimos incomprensión y una mala calidad de atención de algunos facultativos, que no están muy por la labor de hacernos una vida más llevadera.
Gracias por entrar, espero volver a verte por aquí, muchos ánimos. Estoy para lo que necesites. Un fuerte abrazo.
Macarena.

daniel dijo...

Hola, me parece interesante este blog , lo revisare con mas detalle mas tarde, el dia de ayer , despues de muchos meses de dolores que segun los medicos que he visitado eran solo tendinitis debido a un exceso de mi parte de movimientos bruscos, y algo de vida no muy organizada me tenian muy mal , fui con traumatologos tratandome de tendinitis en las rodillas y en el brazo derecho ,todo fue mejorando con el ultimo traumatologo, pastillas , inyecciones (unas pocas), pero no llegue a realizar terapia , como natacion , andaba muy ocupado por sustentar mi tesis para graduarme y tambien algo deprimido, despues de tiempo de no ver al medico y continuo con dolores , mucho menos intensos que antes pero estan ,visite a un reumatologo ayer y me dijo que todo indicaba que tengo sindrome de hiperlaxitud , y estoy investigando un poco , en unas horas ire donde otro medico de la misma clinica donde me trato el traumatologo que alivio mis dolores en cierto grado , pues me da mas confianza ese lugar, esta mas distante pero vale la pena escuchar la opinion de otro especialista que tengo esperanza me resulte mas amable que el de ayer. Les deseo a todos los que pasan por el blog ya sea infromandose o comentando de sus molestias que tengan una mejor calidad de vida como yo tambien lo deseo, la sensacion de ver frustadas nuestras metas duele pero estoy seguro de que no pararemos por nada del mundo ! Contra todo pronostico estoy seguro que podremos mejorar! ah! soy daniel 21 años , de Perú. Adios.

Fanny dijo...

Hola, super interesante el blog. Hace 2 días un amigo me dijo que yo era hiperlaxa por que podía doblar mis dedos más de lo común y retorcerlos. Nunca se me pasó por la mente que era una enfermedad así que me puse a averiguar y encontré varias cosas o síntomas que me hicieron pensar que sí, estaba enferma. Lo primero es que soy bastante elástica(tuerzo los dedos, paso las manos por la espalda, si quisiera me chuparia el dedo gordo del pie jaja), también encontré un lugar que dice que sangra la nariz, que la piel es clara y suave (por el colageno) que las personas son delgadas, que son muy suceptibles al frío etc... Pero hasta el momento tengo lo positivo de las enfermedad jaja(eso creo yo), por que nunca me he fracturado o esguinzado ni me duelen los huesos y soy muy buena en los deportes (y no se si será un síntoma pero nunca me ha dolido la cabeza). Pero por todos sus comentarios creo que en un futuro no muy lejano, comenzaré con los síntomas más complejos que yo encuentro que son los dolores se los huesos. Estoy un poco asustada y no sé que hacer para evitarlos o aminorarlos. Ojala me puedan ayudar dándome consejos ya que soy nueva en esto y no conozco mucho. Gracias
Tengo 21 años

Anónimo dijo...

Fanny, ayuda mucho realizar ejercicios musculares para fortalecer las articulaciones... si los musculos que rodean la articulacion estan debiles, esta puede dar problemas por falta de firmeza en la zona... pero si estos estan firmes y fuertes, al rodear la articulacion, la protegen y mantienen fija en su sitio... besos y buena vida... Ser