Aún recuerdo la rabia e impotencia que sentí hace unos años atrás, en unos de esos días que acudí a mi cita con el médico de cabecera. El doctor que me atendió en ese momento era el sustituto de mi médico que se encontraba de vacaciones. Semanas antes había ido a un especialista reumatólogo (eso si, de pago) que me diagnostico el Síndrome de SHA o SED tipo III, entre otras cosas. Éste especialista me dijo que acudiera a mi médico de la S.S. para que me hiciera un seguimiento de mis patologías. Pues bien, el facultativo que me atendió ese día, ojeo con tal desinterés mi informe y lo único que atinó a decirme fue lo siguiente; “Tienes que hacerte amiga del dolor”. Esas fueron sus únicas palabras sin dirigirme ni siquiera su mirada. Me sentí muy indignada, pero no le quise dar más importancia porque era el médico sustituto. A los días siguientes volví a su consulta, esta vez si estaba mi médico y le mostré ese mismo informe, pero fue un poco de lo mismo, una falta de interés por el diagnostico. Lo curiosos es, que después de toda una vida sufriendo dolores, lesiones, contracturas entre otras muchas cosas, ningún médico era capaz de decirme, explicarme lo que me pasaba o el por qué de esos dolores insoportables. Tener que acudir a un médico especialista de pago, para que se nos de un segundo criterio o valoración da algo de rabia, mientras los facultativos de cabecera (público) no son capaces de ser más sensibles con estas patologías. Los informes que mostramos no son sacados de cualquier sitio o por arte de magia.
Ese día salí con lágrimas en los ojos, porque se supone que el médico de la S.S. que tienes o eliges, es el que vela por tu salud, aconseja, el que te dice lo que debes tomarte o no. Debería existir una mejor relación entre médico y paciente, cuando esto es insuficiente siempre se crean conflictos. Entiendo que algunos facultativos estén hartos de pacientes hipocondríacos o que colapsen consultas para una receta sin más, pero también estamos los pacientes que somos respetuosos y que por tener Fibromialgia o Hiperlaxitud no deberían tratarnos como histéricos y decirnos que solo esta en nuestra cabeza, ¡vamos! un poco más y nos dicen que nos inventamos el dolor.
Me da la triste sensación a veces, que para ser un poco mejor atendidos tengamos que acudir a los médicos de pago, confió que en la mayoría de los casos no sea así. Yo hablo siempre desde mi propia experiencia.
Tampoco puedo generalizar con todos los facultativos, soy conciente del gran esfuerzo que hacen algunos por llevar todos estos temas a buen puerto, por lo tanto reconozco y agradeceré siempre sus meritos, pero no puedo dejar escapar mi protesta por aquellos que aún no se han enterado que somos personas que no estamos “graves”, pero que sufrimos día a día un dolor crónico casi en silencio, invisible, que nos limita, lesiona, un dolor muchas veces incomprendido y cuestionado.
Bastante hacemos ya, con intentar llevar una vida lo más normal posible para que estos inconvenientes nos lo compliquen aún más।
Ese día salí con lágrimas en los ojos, porque se supone que el médico de la S.S. que tienes o eliges, es el que vela por tu salud, aconseja, el que te dice lo que debes tomarte o no. Debería existir una mejor relación entre médico y paciente, cuando esto es insuficiente siempre se crean conflictos. Entiendo que algunos facultativos estén hartos de pacientes hipocondríacos o que colapsen consultas para una receta sin más, pero también estamos los pacientes que somos respetuosos y que por tener Fibromialgia o Hiperlaxitud no deberían tratarnos como histéricos y decirnos que solo esta en nuestra cabeza, ¡vamos! un poco más y nos dicen que nos inventamos el dolor.
Me da la triste sensación a veces, que para ser un poco mejor atendidos tengamos que acudir a los médicos de pago, confió que en la mayoría de los casos no sea así. Yo hablo siempre desde mi propia experiencia.
Tampoco puedo generalizar con todos los facultativos, soy conciente del gran esfuerzo que hacen algunos por llevar todos estos temas a buen puerto, por lo tanto reconozco y agradeceré siempre sus meritos, pero no puedo dejar escapar mi protesta por aquellos que aún no se han enterado que somos personas que no estamos “graves”, pero que sufrimos día a día un dolor crónico casi en silencio, invisible, que nos limita, lesiona, un dolor muchas veces incomprendido y cuestionado.
Bastante hacemos ya, con intentar llevar una vida lo más normal posible para que estos inconvenientes nos lo compliquen aún más।
14 comentarios:
Hola!
He estado leyendo el blog, y me siento bastante reflajada en todo eso...
Yo aún ando de médicos pa alante y pa atrás, así llevo 6 años... hasta hace un mes k m decidií a ir x lo privado..estoy cansanda d k m mareen, para k al final el traumatólogo k diga k ánimo! k cuando m duela, ya tendré rachas mejores....
Aún no sé lo k tngo, x lo k he leido creo k es SHA, pero estoy sin diagnostikar, ni Fibromialgia, ni artrosisi, ni artritis ni reuma.. ni na d na..asi k, yo kreo k es SHA.
Es desesperante dar vueltinas x médikos, d unos a otros para k nadie k diga lo k tienes...
Espero acabar cn esto pronto y k m digan d una vez lo k es...xk la impotencia, rabia y d todo k llevo cnmigo...tngo miedo a acabar cn depresión..
Besinos y mucho ánimo para todas...
Hola amiga; Entiendo tu enfado y desesperación, por lo general en este tipo de dolencias suelen tardar en diagnosticarlas, bien sea por la escasa credulidad que se nos da en estas cuestiones o bien por la falta de información que tienen algunos médicos para un correcto diagnóstico.
No es nada raro acudir a varias consultas sin que te concreten lo que padeces realmente, es un cansado peregrinaje que siempre acaba con muchas interrogantes y con una baja autoestima e impotencia. Lo único que importa en estos casos es que un médico te especifique tu dolencia y concrete definitivamente “algo”.
Sé que ahora para ti amiga, es muy difícil mantenerte en esta incertidumbre y a estas alturas ya nos da igual que nos digan lo que sea, pero que ¡nos lo digan!
Espero que muy pronto resuelvas esa incógnita y nos lo hagas saber, aquí encontrarás todo el apoyo necesario para aprender a llevar todo esto.
Recibe un cordial saludo y muchos ánimos.
Macarena.
Hola, hemos creado un blog para que las empresas que necesiten contratar trabajadores con certificado de discapacidad tengan un medio de comunicación con los trabajadores discapacitados que buscan empleo.
Este es el blog por si os interesa:
http://trabajosparadiscapacitados.blogspot.com/
saludos
Que penoso es esto, y creeme que te entiendo, en verdad pasmos por lo mismo! Muchas veces simplemente me quedaba en casa sin querer ir al médico, ya que incluso mi propia familia se burlaba un poco de mis achaques, incluso me apodaron "doña dolores", odiaba que me dijeran hipocondriaca,a si que aprendi a aguantarme, pero llego el punto en que necesite de un médico, y me cambie a uno más caro, y resulto muy bueno, me mando a hacer analisis que nunca antes me habian pedido, y me derivo a una reumatologa que me diagnostico y es muy buena, tiene un trato muy dulce con sus pacientes, y realmente se nota su preocupación, creo que fui muy afortunada de llegar a ella, aunque mi bolsillo sufre! XD
Ojala existieran más reumatologos como la doctora Kusnier, me gustaria clonarla y enviarles una a España.
Animo y fuerza.
atte
Karen
Hola Maca,
no sabes cuanto he agradecido encontrar tu blog y darme cuenta que sí hay más personas con el SED III, como yo.
Además de la disautonomia y eso de la falta de memoria, tengo todos los clásicos síntomas. Mis dolores están concentrados en la mitad de abajo de mi cuerpo (caderas, rodillas y pies) y sufro especialmente en las noches.
Quisiera tener un contacto más cercano contigo, porfa, si tienes msn comunícate conmigo a coolagune@hotmail.com, tengo muchas cosas que preguntarte y por fin poder hablar con alguien que me entienda y no solo me vea como una persona que se queja mucho...
te mando un abrazo y espero poder conocerte.
María José
JUNSIU, Hola; Gracias por tu mensaje de apoyo y comprensión. Como bien sabes, somos muchos los enfermos que somos tratados como hipocondríacos. Con respecto a tu Reumatóloga, claro que hay médicos muy cordiales con un trato bueno, jamás pondría en duda eso, y es más reconozco el trabajo de tantos facultativos por encontrar soluciones a estas patologías.
Espero verte nuevamente, recibe un fuerte abrazo.
Macarena.
Hola María José; Gracias a tí por entrar en este blog. Cada vez somos más lo que nos damos cuenta que no estamos solos y no somos los únicos que sufrimos de estas dolorosas enfermedades.
María Jóse, en breve espero contactar contigo, ahora recibe un fuerte abrazo y muchos ánimos.
Macarena.
Hola soy tumbona, como habreis leido, hoy estoy un poco mosqueada, con los dichosos medicos, que si! mucho ¡ANIMESE! pero ninguna solución, ya que me pincharon el día 1 de abril cortisona para la bursitis, no siento mejoria, y los otros dolores que? no descanso bien, me duele toda la espalda, el brazo, la cabeza, las piernas las noto cansadas, y sentido del humor por los suelos, que el medico me escucha, SI! pero ya esta! se me ha olvidado pedirle algo para los demás dolores, además no ha quedado muy claro, quien me pondra la otra dosis de cortisona. Nada que tendre que bajar a urgencias, que me pinchen cada 2 por 3, para poder descansar alguna noche, cuando no pueda más. Es lo unico que se me ocurre, y pedire informes de las veces que bajo, ya que si la psiquiatra no le da la gana poner en un papel el porqué de tanta medicación,(llevo 4 años con tratamiento y cada día voy a menos) cuando tenga el juicio para la incapacidad, vean las veces que he tenido que bajar a urgencias, y lo que tengo claro es que hablare con ella bien claro, y si no me hace el dichoso informe, me cambiare, como me ha recomendado el medico de cabecera.
¿Mira que olvidarme de pedir calmantes? supongo que no sabra lo que darme, por qué los parches me fueron fatal, caí en cama sin poder moverme,(21 dias )en urgencias me mandaron ADOLONTA, los dos ptimeros días en cama y con dolor, después levantada y con dolor, ¡POR FAVOR UN CALMANTE!
Hola! He leído este blog y me he quedado muy sorprendida.
Padezco laxitud articular, pero en su día no me dijeron en qué consiste. Me enteré por mi propia cuenta y la verdad es que me molestó mucho que con un simple medicamento para el dolor diesen el asunto por arreglado.
Los dolores a veces son de locura, pero hay que llevarlo =(
Saludos.
Hola; soy mamá de un nene con SED III, la crueldad de algunos medicos es increible, no solo te dicen con una tranquilidad pasmosa: "su hijo puede tener muerte súbita" (sin explicarte siquiera qué es el SED), como tambien le han dicho a mi propio hijo contando con 5 añitos: "sos un fenómeno de circo !! pordrias ir por las calles haciendo contorciones para que te tiren algunas monedas", tambien cosas insultante como:" si no tiene dinero no le puedo dar una atencion mejor, su obra social por este nene me paga solo $2".
Cuando al fin encontré una pediatra realmente amorosa y comprenciba que se interesó muchisimo por nosotros me entero que está batallando contra el cancer desde hace unos años tal vez por eso comprenda lo que sufrimos.
Me llamo Victoria y mi hijo Nicolas somos Argentinos, y estamos tratando de llevar informacion sobre esto a todas partes, ya hemos logrado que las clases de gimnasia cambien para los chicos con dificultades en el colegio de Nicolás y agradezco a su rectora que fue más piadosa que algunos profecionales médicos que han dicho que mi hijo es un bago y por eso se queja tanto.
Un beso a todos.
Hola estimada "Mamá":
No sabes como me apena saber que en algunos casos ni los médicos de niños pequeños(los pediatras) puedan dar una atención en condiciones a niños menores. Vuelvo a reconocer la labor de otros muchos médicos que si se preocupan de estos casos y no lo ven como enfermedades simples o sin soluciones.
Cuando yo era pequeña, seguro que hubiera trabajado en un circo, eso no me hace gracia y no es por todas esas personas que nos agradan la vida haciendo este tipo de espectaculo, sino por esa mofa absurda que se traen algunos que no comprenden que eso puede causar DOLOR, entre otras cosas. Pero eso no es lo más importante, lo que realmente es preocupante, la mala calidad que existe a veces en la atención médica con estos casos.
Tú como madre, sabes la enfermedad de tu hijo, hace años, mi familia lo desconocia por completo, ahora entienden muchas cosas que me ocurrian de pequeña.
Amiga, espero que este camino de lucha que tienes con tu hijo, sea lo más liviano posible.
Aquí me tienes, por si necesitas algo.
Un fuerte abrazo.
Macarena
Hola Anouk;
Ya sabes que no siempre te cuentan o dicen en profundidad lo que tienes. Yo tambien tuve que buscar muchas palabras y terminos médicos que me puso un especialista, para poder entender el significado y las alternativas que podia tener. Tuve que buscar muchas palabras tales como; Fibromialgia, SHA, SED tipo III, Sindrome de Costen, etc...
Quiero mandarte muchos ánimos y un fuerte abrazo.
Macarena.
Hola Tumbona!...
Amiga ya sabes, a seguir luchando, Yo también tendré quemeterme en juicios seguramente, pero estoy esperando acudir a la cita con mi Reumatólogo, a ver que tal va todo.
Ánimos.
Besos.
Macarena.
yo tambien he pasado por mucho de esto de hecho mi hija de 9 años sufre esta nfermedad y por ese motivo he averiguado por internet mucho de esto y supe que era heraditaria y me di cuenta tambien que yo tambien la sufri con terribl dolores que aun tengo yo tube un exelente estado fisico practiba mucho voleibol y por el sindrome del tunel carpiano lo deje y el tenis. ademas unos dolores en las rodillas que los doctores asociaban a mi estatura(1.84) y vivi con eso desde los 15 pero mi hija ahora lo esta pasando mal y no quiero que sufr lo que yo, de hecho la he apoyado bastante. pero faltan reumatologos infantiles...
yo ahora renuncie al deporte y ni les cuento lo gorda que me puse..atroz...la moral la tengo en el suelo...ya que para peor me cuesta bajar por mi hipotiroidismo.... parece chiste...!!!
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